Começou a tramitar na Câmara Municipal de São Sebastião do Paraíso, projeto de lei de autoria da vereadora Maria Aparecida Cerize Ramos (Cidinha Cerize), que institui no município o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser comemorado anualmente em 6 de maio. A iniciativa passa a integrar o calendário oficial de eventos do município, com o objetivo de promover informação, acolhimento e empatia para as famílias afetadas pela síndrome.

Também conhecida como trissomia do cromossomo 18, a Síndrome de Edwards é uma anomalia genética rara, caracterizada pela presença de um cromossomo extra no par 18. Essa condição provoca malformações congênitas que comprometem o desenvolvimento físico e neurológico do bebê. Apesar de sua baixa incidência, a síndrome impõe desafios médicos, sociais e emocionais profundos às famílias, que muitas vezes enfrentam falta de informação e preconceito.

Segundo a vereadora Cidinha, a proposta nasceu do diálogo com a munícipe Fernanda S.M. Abreu, mãe de Levi, uma criança que viveu com a síndrome e inspirou o projeto. Durante a sessão, Fernanda fez uso da Tribuna Livre e emocionou os presentes ao relatar sua experiência pessoal.

Depoimento

Fernanda contou que descobriu a condição do filho ainda na gestação, quando exames apontaram a trissomia 18. Levi nasceu em 2022 e lutou bravamente durante sete meses, recebendo cuidados médicos e o carinho da família. “Meu filho foi muito feliz, ele sorria, brincava com o irmão. Mesmo diante das dificuldades, ele nos ensinou sobre amor, coragem e superação”, relatou.

A mãe destacou a importância da criação de leis como esta, que dão visibilidade e apoio às famílias. “A lei representa esperança, empatia e acolhimento. Muitos médicos ainda não conhecem a síndrome, e as famílias precisam de amparo psicológico e emocional. Queremos que outras mães se sintam acolhidas e saibam que não estão sozinhas”, disse.

O projeto segue o exemplo de iniciativas já aprovadas em diversos estados e municípios do país. A data — 6 de maio — coincide com o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, instituído por meio da Lei Federal nº 15.593/2023, de autoria do senador Randolfe Rodrigues, aprovada pelo Congresso Nacional.

Fernanda participa da associação Síndrome do Amor, fundada em Ribeirão Preto pela mãe Marília, cuja trajetória com o filho Thales, também portador da trissomia 18, inspirou o movimento de apoio a outras famílias. Hoje, a rede T18 Brasil reúne mães de vários estados que trocam experiências e informações sobre cuidados médicos e emocionais.

“Leis como essa promovem conhecimento, combatem o preconceito e fortalecem a solidariedade. A Fernanda nos trouxe uma história de amor e superação que merece ser conhecida e lembrada”, afirmou Cidinha Cerize.

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