Mirian Sandes: Mãe e professora dedicada lutando diariamente para superar desafios
“Deus dá o frio conforme o cobertor. Ele não é injusto”
Por: João Oliveira | Categoria: Entretenimento | 09-04-2019 16:57 | 7183
A professora Mirian Aline Sandes Rocha Diniz é profissional dedicada e uma mãe batalhadora que vem fazendo de um tudo para conquistar espaço para o filho, o pequeno Raphael, de dois anos, diagnosticado com autismo. O diagnóstico precoce permitiu que ela buscasse o tratamento adequado para que seu filho tivesse todo o amparo e suporte necessário que uma criança autista necessita para o seu desenvolvimento. Desde então, tem travado batalhas diárias para levar informação e servir de apoio e exemplo a outros pais que passam pela mesma situação. Mirian, é bacharel em Ciências Contábeis, Licenciada em Matemática e Pedagoga com Especialização em Ensino Religioso e Educação Especial, e desde muito jovem, influenciada pela mãe, Eliene Sandes, aprendeu que a única forma de ter uma vida melhor seria estudando, e hoje é professora na instituição que a acolheu ainda na adolescência, a Escola Estadual Paraisense. Aos 35 anos, casada com o jornalista Ralph Diniz, Mirian abre seu coração para conscientizar e falar um pouco sobre o autismo, tendo em vista que o “Abril Azul” é o mês dedicado a esta causa.
Jornal do Sudoeste: Mirian, como foi sua infância e formação escolar?
M.A.S.R.D.: Nasci em São Paulo, mas vim morar em Paraíso aos 10 anos de idade. Minha infância não foi fácil. Eu tinha muitas responsabilidades para uma criança de minha idade. Sou filha de pais separados desde os seis anos. Então, logo cedo tive que aprender a cozinhar e cuidar dos meus dois irmãos mais novos, enquanto minha mãe trabalhava e estudava para tentar melhorar nossa condição de vida. Nós não tínhamos recursos financeiros, nem mesmo ajuda de meu pai. Mas minha mãe sempre foi muito batalhadora. Sempre me lembro dela dizendo: “Filha, eu não tenho condições para lhe dar uma vida melhor, mas se você estudar, você pode mudar sua realidade!”. Então, cresci sabendo a importância que a educação pode ter sobre a vida de uma pessoa. Dessa forma, pus em prática o conselho de minha mãe e, hoje, na escola onde eu frequentava como aluna, me tornei professora. Isso é um orgulho para mim!
Jornal do Sudoeste: Você também é pedagoga, com especialização em Educação Especial. O que te incentivou a buscar essa formação?
M.A.S.R.D.: Sempre olhei para as pessoas com amor. E as pessoas com necessidades especiais, sejam elas crianças, adultas ou idosas, me despertavam a vontade de poder fazer algo por elas. Além disso, essas pessoas me cativam com a alegria intrínseca que apresentam. Elas têm dificuldades, mas não desistem de viver! Elas conseguem ser maiores que suas limitações. Então, antes mesmo de me tornar Pedagoga, já era especializada em Educação Especial, por entender que havia uma demanda social que carecia de profissionais que atuassem na área.
Jornal do Sudoeste: Onde trabalhou após de formada e como foi o início de carreira?
M.A.S.R.D.: Trabalho desde muito cedo. Na adolescência, fui guarda mirim, diarista e babá. Na juventude, fui recepcionista e secretária. Por quase seis anos fui bancária, até descobrir que aquela profissão que tanto sonhei, já não fazia sentido mim. Mas foi trabalhando no Banco, durante o atendimento ao público, que me descobri professora, algo que nunca tinha imaginado. Lá eu percebi o prazer que sentia em poder ensinar as pessoas a se tornarem mais autônomas. Principalmente aqueles clientes que apresentavam mais dificuldades para lidar com o sistema bancário, como, por exemplo, as pessoas idosas, com níveis críticos de alfabetização e com necessidades especiais. Então, quando houve meu despertar para a área educacional, mesmo antes de deixar de ser bancária, comecei a cursar a licenciatura para dar aulas. Ao me despedir da atividade bancária, lecionei no projeto Projovem Urbano, trabalhei três anos como analista pedagógica na Superintendência Regional de Ensino, atuando em 16 cidades da região. Logo após esse tempo, fui orientadora e professora na extinta Escola de Educação Especial Mariana Marques (que funcionava em parceria com a APAE), onde pude me aproximar ainda mais das pessoas com necessidades especiais. Depois disso, passei por algumas outras escolas públicas da rede estadual, até chegar onde estou hoje, na Escola Estadual Paraisense, onde sou funcionária efetiva.
Jornal do Sudoeste: Quais as maiores dificuldades enfrentadas por você ao longo da carreira e quais foram os maiores desafios?
M.A.S.R.D.: As maiores dificuldades foram àquelas ligadas às finanças. O meu investimento em formação foi e ainda é grande. Abdiquei-me de muitos sonhos para chegar onde estou. Mas valeu a pena! Hoje tenho uma profissão que não é valorizada como deveria, mas sinto que conquistei meu espaço, que sou feliz, que amo o que faço e isso não tem preço. A recompensa mesmo vem de Deus e do carinho de meus alunos.
Jornal do Sudoeste: Você leciona atualmente “Ensino Religioso” no Paraisense. Qual a importância desta disciplina e como a religiosidade pode ajudar no processo de formação do aluno?
M.A.S.R.D.: O Ensino Religioso Escolar é mesmo muito importante, pois a religião faz parte da cultura histórica da humanidade. Ninguém escreve sua própria história sem passar pelo crivo da fé. Independentemente de ser religioso ou não, o indivíduo acredita em algo, ou alguém. Mesmo aqueles que não acreditam em Deus, buscam dentro de si as respostas para suas indagações. A religião tem um papel fundamental na formação do homem, e o papel da disciplina de Ensino Religioso não é converter ou catequizar o aluno. De acordo com nossa legislação nacional, não é permitida nenhuma forma de proselitismo dentro da escola. Então, o desfio de ensinar sobre religiões está centrado nas ciências humanas. O foco das minhas aulas, por exemplo, está na descoberta e construção da identidade do aluno, pautado nos valores e caráter do ser humano. Nesse sentido, procuro debater e refletir sobre os Temas Transversais pautados pela Base Nacional De Currículo Comum. Para mim, lecionar o Ensino Religioso é uma dádiva.
Jornal do Sudoeste: Tendo em vista sua formação, fala-se muito em inclusão nas escolas. Você acredita que esta inclusão está sendo realmente factível?
M.A.S.R.D.: A inclusão acontece até certo ponto. Nesse quesito, ainda estamos “engatinhando”. Na realidade, matricular uma criança com necessidade especial em uma escola não faz com que ela seja inclusa, pois dependendo da limitação física ou psicomotora, o fato de estar em sala de aula não faz com que essa criança efetivamente aprenda, principalmente se ela não tiver a ajuda de um professor de apoio, que é o caso da grande maioria. A escola regular também não possui uma equipe multidisciplinar (com fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, por exemplo) que atue em período integral dentro do espaço. Dessa forma, fica difícil imaginar que um professor regente de turma ou de aulas possa prestar um atendimento adequado a uma criança que tenha uma crise, ou se alimente por sonda, ou que tenha graves déficits de aprendizagem e cognição. A inclusão está acontecendo muito devagar, pois a demanda é enorme diante dos profissionais disponíveis. Até mesmo pelo fato da falta de investimento de políticas públicas efetivas, espaços, ambientes e materiais acessíveis e ainda, a questão da valorização profissional, através de salários dignos e planos de carreira. Contudo, existe algo positivo que não posso deixar de mencionar: a socialização entre crianças típicas (dentro dos padrões da normalidade) ou atípicas (com deficiências, numa linguagem mais popular).
Jornal do Sudoeste: Você é mãe. Recentemente, seu filho foi diagnosticado com autismo. Como foi esse processo de descoberta para vocês?
M.A.S.R.D.: Para mim, o processo aconteceu mais cedo, pois, como mãe, já havia percebido que meu filho era diferente, ou seja, que apresentava alguns comportamentos e interesses diferentes em relação às crianças da mesma faixa etária. Então, diante de minhas observações e percepções, iniciei uma busca para procurar entender melhor o que fazia do meu filho uma criança diferente. Nesse processo, levei aproximadamente um ano, até que, diante dos meus estudos e pesquisas, constatei que ele é uma criança autista. Eu diagnostiquei o meu filho e, a partir daí, comecei a fazer as intervenções precoces. Mesmo sem laudo médico, já que, oficialmente, apenas um Neurologista ou Psiquiatra está legalmente autorizado a fornecer o laudo. Nesse tempo, não comuniquei ninguém. Nem mesmo ao meu esposo. Pesquisei, estudei mesmo e aprendi muito mais do que a Especialização em Educação Especial já havia me ensinado. Eu mergulhei nesse universo do Autismo, pois minha maior motivação é ver meu filho ser a melhor versão do que ele pode ser, mesmo diante das limitações.
Jornal do Sudoeste: Foi difícil aceitar isto tudo?
M.A.S.R.D.: Nunca tive dificuldades em aceitar o que meu filho é. Na realidade, quando engravidei, já tinha a noção de que poderia ser mãe de uma criança especial (embora, em sã consciência, nenhuma mãe deseje que seu filho tenha algum tipo de limitação). Por questões genéticas, eu sabia que isso poderia acontecer. E aconteceu. Mas no momento que planejei minha gravidez, eu estava disposta a ser mãe. Isso me bastava. Não importava como seria. E o fato de pensar assim me ajudou a passar pelo processo de descoberta do autis-mo com o coração aberto. Não é fácil, não vou negar. Cada pessoa tem sua maneira particular de ver, viver e aceitar as coisas da vida, todos nós estamos sujeitos a passar por muitas coisas. A vida é assim, para mim, para você que está lendo essa entrevista.... E encarar a vida de frente te prepara melhor para os desafios, sejam eles quais forem.
Jornal do Sudoeste: Vocês encontraram dificuldades para buscar ajuda e suporte para que seu filho iniciasse o tratamento?
M.A.S.R.D.: Existe a dificuldade financeira, pois ter um filho é algo caro. Tem também a questão dos planos de saúde, que muitas vezes não dão suporte adequado aos seus associados. Existe ainda uma escassez de profissionais na área da educação e saúde para diagnosticar e até lidar com crianças autistas. E como cada autista é diferente, é preciso que o profissional seja também um pesquisador. Mas algo que me ajudou bastante em relação ao início rápido com as terapias especializadas foi o laudo médico que o neurologista Dr. Daniel Figueiredo de Paula fez. Quando cheguei ao consultório, disse a ele que meu filho era autista. Então, ele analisou o comportamento do meu filho e deu credibilidade às minhas palavras de mãe de primeira viagem e já encaminhou meu filho às terapias. Isso demonstra que em nossa cidade há um profissional competente para ajudar as mães quanto ao diagnóstico de seus filhos. Isso é muito importante, pois nossas maiores referências para o laudo costumam atender em Ribeirão Preto ou Pirassununga, mas nem todas as mães têm condições de pagar uma consulta e se deslocar para outras cidades para então, conseguir um laudo médico. Isso se conseguirem em pouco tempo, pois essa saga costuma demorar meses, até mesmo anos. Então, acho importante destacar o trabalho efetivo e do Dr. Daniel, que está ao nosso alcance.
Jornal do Sudoeste: Qual a importância de buscar suporte de pessoas que enfrentaram/enfrentam este mesmo desafio?
M.A.S.R.D.: É importante buscar ajuda. Não somente para a criança com necessidade especial, mas também para os responsáveis legais, a saber, mãe e pai, talvez até, avós. Fazer parte de um grupo de apoio, de mães que também lutam pela mesma causa, de professores que se empenham em colaborar com uma aprendizagem onde se respeite os limites cognitivos do aluno, tudo isso faz com que o dia a dia seja menos difícil. Independente se uma criança é típica ou atípica, quando há um suporte psicológico, os avanços acontecem de maneira mais rápida.
Jornal do Sudoeste: Muitos pais ainda têm dificuldade em aceitar o autismo?
M.A.S.R.D.: Existem muitos motivos que podem levar os pais a não aceitação do diagnóstico. Esses motivos podem estar ligados a vários fatores, tais como sentimento de culpa, indagações da fé, orgulho, vergonha, medo, falta de apoio familiar, pressão social, insegurança, entre outros. Mas o que tenho para dizer para a sociedade, em geral, é: não julguem os pais que não aceitam o diagnóstico do filho. Nós não sabemos o que a fundo levou essas pessoas a terem esse comportamento. Descobrir algo tão forte sobre o filho pode abalar as estruturas de uma família. Então, se você quer fazer algo, estenda as mãos, dê o seu ombro. Não precisa nem dizer nada. Só escute uma mãe que chora e lhe dê um abraço. Isso é suficiente: empatia.
Jornal do Sudoeste: O que você pode dizer para essas famílias que ainda lidam com este preconceito?
M.A.S.R.D.: Para as famílias que estão diante do autismo, eu diria: é difícil, mas não é o fim! E você não tem culpa. Seu filho vai crescer, vai se desenvolver. No ritmo dele, com a sua ajuda. Aceite-se e o aceite e não se compare, só lute e acredite. Deus dá o frio conforme o cobertor. Ele não é injusto. O mesmo Deus que lhe deu seu filho, vai lhe prover de forças. O autismo não tem cura, mas a ferida no seu coração tem, e quanto antes você decidir enfrentar essa realidade, melhor para seu filho e para sua família. Quanto antes as intervenções terapêuticas acontecerem, maior será o desenvolvimento da criança.
Jornal do Sudoeste: Falando em preconceitos; você tem enfrentado esta barreira o como tem sido lidar com isto em Paraíso?
M.A.S.R.D.: Não tenho enfrentado tanto preconceito, graças a Deus. Mas minha jornada está começando, e sei bem que o mundo é cruel. Só que acredito que o modo como lido com o autismo me ajuda bastante nas questões do preconceito. Eu não tenho medo dos rótulos e nem de falar sobre o autismo, então, as pessoas não podem me atacar com aquilo que não me assusta. Alias, é um trabalho interno que faço todos os dias: o de filtrar as falas e ações das pessoas. Muitas vezes, vejo que as pessoas falam coisas de maneira que machucam, mas procuro entender se a intenção da pessoa foi uma questão preconceituosa ou apenas de ignorância, por falta mesmo de conhecimento sobre o assunto. E desejo educar meu filho com este pensamento, de saber quem ele é, e que isso não é um problema em si, mas uma condição diferente. Não quero que ele se porte como vítima, então, não posso me comportar assim. Não estou aqui fechando os olhos para o preconceito, pois ele existe, infelizmente. Mas o mundo não vai mudar para que meu filho viva melhor. Meu filho tem que ser uma pessoa melhor para mudar o mundo. Não podemos viver ou criar nossas crianças numa bolha.
Jornal do Sudoeste: Vocês têm utilizado de redes sociais para levar o máximo de informações possíveis sobre o autismo. Qual a importância de se realizar este trabalho?
M.A.S.R.D.: Acredito que o conhecimento traz ao homem a liberdade, a saúde, o poder de amar o próximo através da empatia. Nesse sentido, vejo que as redes sociais é uma ótima ferramenta para informar as pessoas sobre questões relevantes. Foi por meio de relatos de mães, nas redes sociais, que pude diagnosticar meu filho. Lá encontrei informações não apenas técnicas, mas o dia a dia de quem tem que viver ou conviver com crianças atípicas. Por meio deste sistema digital, aprendo todos os dias atividades que me ajudam nas intervenções com meu filho. Então, também me sinto no dever de, alguma forma, poder compartilhar o que aprendo todos os dias, pois sinto que muitas mães e famílias ainda estão se sentindo perdidas em relação ao diagnóstico e de como proceder diante das necessidades de seus filhos. Além disso, quero distribuir a esperança. Quero que as famílias não se sintam sozinhas. Sei que a internet pode criar máscaras, mas também pode ajudar a desmascarar nossos maiores inimigos.
Jornal do Sudoeste: A internet é uma ferramenta importante para esses pais...
M.A.S.R.D.: Sim, a internet me ajudou, de maneira mais rápida, a chegar a um diagnóstico que poderia levar meses, talvez até anos. E isso poderia influenciar negativamente no desenvolvimento do meu filho, que teve diagnóstico e intervenções precoces. Hoje, muitas pessoas olham meu filho e às vezes nem não acreditam que ele é autista, pelo fato de ele se mostrar muito esperto e ter um bom desenvolvimento, apesar das limitações. Pela internet, também, assim que divulguei a situação do meu filho, recebi muito carinho e solidariedade das pessoas. A aceitação foi boa e é constante a procura de pessoas para me pedirem orientação em relação às questões ligadas ao autismo, seja para a vida pessoal ou de alguém próximo a elas. Isso me faz sentir útil e ver que minha decisão em falar publicamente sobre o assunto pode ajudar muitas pessoas.
Jornal do Sudoeste: Você acredita que faltam políticas públicas voltadas para as famílias que passam por esta situação?
M.A.S.R.D.: Sim, os direitos de pessoas com necessidades especiais ainda é suprimido em muitas instâncias. Seja no acesso à educação, saúde, profissionalização e convívio social. Por esse motivo é que devemos lutar para que a cidadania aconteça de maneira respeitosa, justa e democrática. Minha luta como mãe, educadora e cidadã, é fazer com que portadores de necessidades especiais vivam de maneira digna e gozem de seus direitos e deveres com equidade social.
Jornal do Sudoeste: A união é muito importante e o pai é uma pessoa muito presente na vida do filho. Como tem sido receber todo esse suporte e apoio?
M.A.S.R.D.: É natural. Mas não é comum, pois muitos pais, infelizmente, abandonam suas esposas ao se depararem com um diagnóstico de deficiência ou doença na família. Esse abandono às vezes nem está relacionado à separação física, mas a psicológica, o que é pior. Quando meu marido ficou sabendo da condição do nosso filho, ele não virou as costas. É claro que teve o momento do choque, do luto, que todo mundo passa. Mas não houve preconceito, nem omissão. Isso é muito importante e me ajudou a seguir em frente. Ele foi atrás de plano de saúde e participa junto comigo das terapias e atividades de divulgação sobre a conscientiza-ção do Autismo, tanto pessoalmente quanto nas redes sociais. Isso é parceria entre o casal, responsabilidade em educar e boa vontade.
Jornal do Sudoeste: Mirian, finalizando, qual é o balanço que você faz desta jornada até aqui?
M.A.S.R.D.: Força, foco e fé. Essa frase pode até parecer um pouco modinha, ou clichê, mas independente do que cada um passa na vida, é a maneira como você olha para ela que determina se você será ou não uma pessoa bem sucedida. A minha força vem de Deus e Jesus Cristo, que me levanta do pó, o meu foco está nas pessoas que amo e coisas que me realizo em fazer, e a minha fé é a expressão da gratidão que sinto pelo Deus que, ainda que o mundo me abandone, Ele me ama como sou, que não me deixa sozinha. Eu sou uma pessoa feliz, não porque a vida é fácil, mas pelo fato de olhar “para o copo com água pela metade e entender que ele está meio cheio, e não meio vazio”. É isso. Não sou vítima, sou escolhida. Pensar assim me ajuda a viver.