Da participação na sociedade à luta pela garantia dos direitos
Por: João Oliveira | Categoria: Cidades | 21-03-2018 17:03 | 5023
Nesta quarta-feira (21/3) é celebrado em todo o mundo o Dia Internacional da Síndrome de Down, data escolhida especialmente para fazer referência à alteração genética no cromossomo 21, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome aparecem três exemplares, o que é chamado de trissomia. Referendada pela Organização das Nações Unidas, a ideia partiu do geneticista Stylianos Antonarakis e acolhida pela Down Syndrome Internacional, uma organização presente em inúmeros países e que luta pela promoção dos direitos da pessoa portadora de Down.
Em São Sebastião do Paraíso pelo menos 26 portadores da síndrome são atendidos pela Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e, de acordo com os profissionais que atendem a esses apaianos, o preconceito e discriminação, muitas vezes fruto da falta de informação por parte das famílias e da própria sociedade, hoje é menor e o Down vive uma rotina comum, seja no lazer, na escola ou no mercado de trabalho. Muitos mitos que envolviam esta alteração genética já foram desconstruídos e a sociedade está mais aberta à inclusão, embora inda exista mais o que ser feito, como garantia ao direito e acesso a uma inclusão ao ensino regular mais efetiva.
A SÍNDROME
A enfermeira da Apae em Paraíso, Mara Martins, explica que a síndrome é uma alteração do cromossomo 21 que acontece a partir da concepção. “A síndrome é caracterizada por alterações físicas como a língua grossa, o olho mais puxado, a mão e o pé mais áspero e costumam ter uma tendência maior ao ganho de peso. Antigamente as pessoas acreditavam que isso ocorria em crianças geradas por casais mais velhos, mas esta hipótese já foi descartada, porque a maioria das crianças portadoras da síndrome são filhos de casais jovens, são mães mais jovens, então não há relação com essa diferença de idade”, aponta.
Porém, são alterações que em nada atrapalham o desenvolvimento e convívio do portador de Down em meio à sociedade. De acordo com Mara, inclusive, o ingresso ao mercado de trabalho para esses apaianos tem aumento bastante. “Eles têm sido mais procurados pela dedicação e pelo comprometimento com o trabalho, além de serem mais amáveis. Mudou também muito o relacionamento do Down com a sociedade, hoje eles estão mais participativos, o que não acontecia do passado. Com toda a informação e avanço da medicina, o portador da síndrome tem uma vida normal. No Rio, por exemplo, tem um grupo que se reúne para ir a uma boate para se divertir. E esperam ansiosos por esse momento, porque o Down também gosta de sair, de namorar e alguns, inclusive, chegam a se casar”, destaca Martins.
ACEITAÇÃO
De acordo com a coordenadora na Apae, Ana Maria dos Reis, o cidadão e a família de portador da Síndrome tem entendido que o Down leva uma vida como qualquer outra pessoa e que não é preciso uma superproteção ou mesmo algum tipo de medo no trato com a criança. “Isso começa na creche, na educação básica, quando a criança começa a conviver com o amiguinho que tem Down e começa a entender que não há diferença nenhuma. Por isso é importante os educadores também entenderem isto e passarem a tratar essa criança como qualquer outra; se precisar colocar limite que o faça, porque o Down tem toda condição de entender. Claro que eles possuem suas limitações, por isso a importância de se começar a estimulação o quanto antes, mas são crianças que têm todas as condições de se desenvolverem e serem alfabetizadas como qualquer aluno”, destaca a coordenadora.
Segundo explica a fisioterapeuta da instituição, Angélica Cristina Silva Ozelin, dentro deste conceito de estimulação precoce, o quanto antes acontecer, melhor é para o desenvolvimento da pessoa assistida. “Hoje nossa Apae recebe crianças a partir de um mês de idade para a estimulação precoce e somos muito cautelosos, tendo em vista a questão cardíaca. Nós solicitamos um exame mais criteriosos para ver se não existe nenhuma cardiopatia e a partir daí se inicia o trabalho de estimulação, com orientações às famílias, porque é importantíssimo que a mãe, orientada pelo fisioterapeuta, realize esse trabalho em casa também”, elucida a fisioterapeuta.
Conforme explica Angélica, a criança com a síndrome tem a característica de ser “mais molinha”, isso ocorre por causa da hipotonia, ou seja, há redução ou perda do tono muscular por ocorrência da Síndrome de Down. “Isso leva um atraso no desenvolvimento motor e com isso nós trabalhamos muito o fortalecimento muscular e consequentemente o desenvolvimento motor, que é o nosso principal objetivo e toda criança com Down irá atingir a marcha independente. Aqui, as crianças são completamente ativas, andam, sobem escada, fazem todas as atividades, então a hipotonia não limita a criança a nada. Além disso, hoje a APAE tem um projeto de caminhada que inclui os alunos com a Síndrome, que é importante para a perda de peso, já que eles são mais propensos a engordar, e também há todo um acompanhamento nutricional”, destaca.
NO PASSADO
Se hoje há todo esse cuidado e atenção com o portador da Síndrome, antes nem sempre era assim, é o que destaca a enfermeira Mara Martins. “Ninguém procurava por apoio e isso fazia com que o Down não se desenvolvesse, não havia quem acreditasse que eles poderiam ir mais longe, tanto que os Downs mais velhos a gente nota que há muito diferença, principalmente, em temos de sociabilidade”, ressalta.
A enfermeira diz ainda que a expectativa de vida do Down hoje tem sido mais longa. “Não existe uma diferença muito grande em relação as outras pessoas, porém, o processo de envelhecimento começa mais cedo. Há um aluno nosso que completará 60 anos. Por ele ser mais velho e ter demorado essa procura pelo estimulo, ele é uma pessoa que não gosta muito de barulho e não se socializa como os outros, mas isso também vem um pouco da idade”, acrescenta Mara.
Para a enfermeira, a APAE é fundamental nesse desenvolvimento, tanto no que se diz respeito a estimulação, quanto as fisioterapias que são realizadas. Ela também pontua outras questões, como a inclusão do aluno com deficiência na rede regular de ensino. “Hoje existe a inclusão nas escolas, que está acontecendo tendo em vista o fechamento da Escola Mariana Marques, e eu acredito que é um fracasso, as escolas não estão preparadas, os alunos não foram incluídos, foram excluídos”, avalia.
Portanto, o Dia Internacional da Síndrome de Down vem como um lembrete à importância de se discutir sobre e falar, não somente da Síndrome, mas também outras deficiências e a necessidade de se oferecer uma inclusão, mas uma inclusão que seja de fato efetiva e que possa vir a ajudar o aluno a fazer parte da sociedade. Conforme completa a fisioterapeuta da Apae, Angélica, a data é “um momento para de trabalhar a conscientização e para que se passe a enxergar o portador da síndrome como um cidadão comum, que tem suas limitações e suas habilidade, e de mostrar para a sociedade que eles têm sua capacidade”, completa.
MERCADO DE TRABALHO
Conforme conta a fonoaudióloga e coordenadora do projeto de autogestão e autodefesa da Apae, Gisele Duarte, a inclusão vem acontecendo e permanece, apesar de haver pouca procura, não somente da pessoa com síndrome de Down, mas também intelectual e múltipla. “Há algum tempo, esse mercado estava um pouco mais aberto e a procura era maior. Atualmente, tendo em vista poucos usuários nesta faixa de idade para o trabalho, nos temos preparado os usuários para o caso de algum empregador aparecer, eles já estarem aptos a trabalhar”, destaca.
Atualmente a Apae conta com três alunos que estão inclusos no mercado de trabalho, entre eles o “DJ Kim”, que vem trabalhando de forma autônima como DJ. Além dele, outro aluno trabalhou durante o tempo que exige a lei, de dois anos, e decidiu por receber o benefício. Segundo legislação vigente, o portador de alguma necessidade especial que é incluído no mercado de trabalho, depois de um tempo decide se quer continuar ou optar por para e receber apenas o benefício. Outra aluna também vem sendo preparada para o ingresso ao mercado.
Sobre a adaptação ao mercado de trabalho, Gisele conta que é justamente esse o foco do preparo que a Apae realiza com os alunos. “É por isso que trabalhamos muito com eles para que quando chegarem ao mercado, estejam preparados ao máximo. Todo o início de uma atividade nova, nós temos nossas preocupações, nossas inseguranças, porém, procuramos amenizar trabalhando as suas habilidade. Quando chegam lá, os empregadores ficam surpresos, porque eles são muito dedicados ao trabalho e às vezes até mais que um funcionário comum; os empregadores têm aceitado bem esses assistidos pela Apae”, completa.
